Диагноз, который не хочется называть: почему люди не хотят говорить, что у них эпилепсия?
Врачи, журналисты и пациенты с эпилепсией недавно встретились на ежегодной конференции, посвященной проблемам людей с этим заболеванием. Они обсудили не только современные методы диагностики, но и то, почему люди, больные эпилепсией зачастую скрывают свой диагноз от окружающих.
Так, недавно в массовой аварии во Владивостоке пострадали шестнадцать человек. Почти все они находились в маршрутке, в которую на большой скорости врезалась «легковушка», у водителя которой случился эпилептический приступ. И такие случаи не редкость. Поэтому люди зачастую опасаются пациентов с таким диагнозом.
Короткое замыкание — и свет включился
Очень многих пугает неизвестность, и они просто не понимают, чего ожидать от людей с эпилепсией. И чаще всего этот подсознательный страх от незнания, что мне делать и не смочь оказать помощь. И отсюда иногда такое подсознательное отчуждение.
— Прежде всего, нужно знать, что больной эпилепсией – это такой же нормальный человек, как и мы с вами, за исключением некоторых ограничений, — объясняет доктор медицинских наук, профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного медико-стоматологического университета имени Евдокимова, член Европейской академии эпилепсии Павел Власов. — Просто при определенных формах эпилепсии важно регулярно соблюдать прием лекарств, высыпаться и не употреблять алкогольные напитки, потому что самые мощные провокаторы эпилептической активности – это недосыпание и употребление алкоголя.
Что такое эпилептический приступ? По словам эксперта, это что-то сродни короткому замыканию в мозге. Резкий скачок напряжения, и потом отключается свет.
— Он может походить на другие пароксизмальные состояния, необязательно при эпилепсии. То есть нужно обязательно четко ставить диагноз, потому что обмороки могут напоминать эпилепсию, мигрень может напоминать, психосоматические какие-то пароксизмальные состояния, все они могут напоминать эпилептические приступы, поэтому их нужно дифференцировать, — рассказывает Павел Власов.
Не суйте ничего пациенту в рот!
Если же приступ случился – генерализованный судорожный, потому что другие виды, окружающие могут и не заметить, — следует не бояться этого, свернуть одежду под голову, положить на бок, и обезопасить, чтобы пациент не получил травму. Важно — в рот не нужно засовывать никаких предметов.
Врачи напоминают, что при эпилепсии спектр тяжести приступов совершенно различен. Могут быть очень легкие приступы, при которых пациенты могут даже не думать о том, что у них эпилепсия. Кратковременная 1-2 секунды. И на другом полюсе это крайне тяжелые приступы – генерализованные, судорожные, которые в общественном сознании именно и ассоциируются с эпилепсией — когда падают, пена у рта, возможно, мочеиспускание.
Что такое «доброкачественная эпилепсия»
Формы заболевания делятся на приобретенные и наследственные. Получить эпилепсию можно в результате нарушения течения беременности у матери, черепно-мозговых травм, инфекции, сосудистых нарушений и по другим причинам.
Эпилепсия может протекать в тяжелой форме, которая лечится с трудом. А есть формы, не доставляющие пациенту особых неудобств. Врачи даже называют их «доброкачественными». По словам экспертов, что число симптоматических форм заболевания может увеличиваться в регионах с большим количеством промышленных производств и в местах проведения военных действий.
В случае наследственной формы вероятность рождения ребенка с диагнозом «эпилепсия» составляет лишь 5%. При приобретенной форме вероятность примерно такая же. Несмотря на наличие заболевания, эпилептологи советуют отдавать больного ребенка в обычные учебные заведения, чтобы он тянулся за остальными детьми и старался развиваться вместе с ними, а не привыкал к тому, что он «не такой».
Кстати, в России больным эпилепсией оказывается и социальная помощь. Это делается как раз потому, что люди зачастую неправильно воспринимают людей с этим заболеванием и опасаются их. Социальные программы поддержки работают в двух направлениях: обучение врачей диагностике эпилепсии, и деятельность школы для пациентов, в которой родителей учат распознавать приступы заболевания у детей, прогнозировать и правильно давать препараты.
— Мы работаем не только над доступностью препаратов. Помимо этого, наша компания активно работает над развитием социальных проектов. Каждый сотрудник тратит не менее 1% своего рабочего времени для того, чтобы лучше узнать нужды и потребности людей с эпилепсией и по возможности ответить на них, — отмечает генеральный директор одной из крупных фармацевтических компаний Ольга Коноплева. — Сотрудники компании постоянно работают над развитием социальных проектов, которые могут помочь обществу избавиться от мифов и предрассудков по отношению к людям с эпилепсией.
Сколько больных эпилепсией в стране?
Теперь очень коротко о статистике. Официальная цифра: в мире страдает данным заболеванием порядка 50 млн людей. На самом деле, эта цифра где-то в 1,5 раза выше – 75-80 млн. В России точных цифр нет, потому что, во-первых, плохо регистрируется заболевание, эти больные идут под другими шифрами, а некоторые вообще не обращаются в государственную службу из-за того, чтобы не знали о существовании их заболевания.
Частота встречаемости – от 0,5% до 1%. Поэтому, если будем рассчитывать на 0,7%, получится, что в России страдает данным заболеванием около 1,35 млн. Из них на учете стоит крайне малое количество.