В России подобного учета нет. Как поддержать семью, где родился такой малыш? Как помочь маленькому человечку встроиться в окружающий мир? На эти и другие вопросы отвечает президент екатеринбургского благотворительного фонда помощи детям с аутизмом и с генетическими нарушениями «Я особенный» Александрина ХАИТОВА.

Другие дети

— В обществе бытует множество мифов: от мнения, что аутисты — 100-процентные гении, до убеждения в глубокой инвалидности человека…

— Интеллектуальное и физическое развитие детей с аутизмом проходит нестандартно, не так, как у их обычных ровесников. Если вовремя не корректировать этот путь, они действительно могут вырасти либо странными, либо инвалидами — все зависит от индивидуальных особенностей. В любом случае, это дети с большим потенциалом. Они просто другие. И с учетом того, что их становится больше, возникла реальная потребность в помощи семьям, где растут такие малыши. Родители сталкиваются с рядом серьезных проблем, и помочь им никто не может.

— Почему?

— Сегодня очень мало информации об аутизме. Психиатры до сих пор спорят, к чему именно относить расстройства аутического спектра — к психическим заболеваниям, генетическим или обусловленным чем-то иным. Явление мало изучено, и никто не может спрогнозировать его течение. В переходные периоды развития ребенок может дать резкое улучшение или, наоборот, ухудшение. Но это не значит, что его нельзя реабилитировать. Вспомните фильм «Человек дождя» с Дастином Хоффманом в роли человека с аутизмом. Сейчас во всем мире действует множество общественных организаций, чья работа направлена на поддержку таких людей и их семей. В России, в частности, набирает обороты деятельность благотворительного фонда «Выход», который возглавляет Авдотья Смирнова, в Петербурге работает центр творчества, обучения и социальной реабилитации аутистов «Антон тут рядом», появившийся после выхода одноименного фильма Любови Аркус (режиссер возглавляет негосударственный благотворительный фонд помощи аутистам «Выход в Петербурге». — Л. М.).

Родители в борьбе

— В чем же нуждаются мамы и папы?

— Когда выясняется, что у ребенка серьезные проблемы, привычный образ жизни семьи абсолютно меняется. Нужно очень много времени уделять малышу. Часто это сопровождается потерей работы одного из родителей, материальными тратами, потерей положения в обществе и среди родственников — не все же готовы рассказать родным о беде. Социальные связи рвутся — из-за причудливого поведения малыша сложно выходить на улицу или принимать у себя. У взрослых возникает психологическая усталость. Вокруг ребенка образуется «черная дыра», которая засасывает ресурсы семьи. И не все находят силы справиться с проблемой. А на деле просто не хватает знаний, навыков и поддержки со стороны. Но есть немало семей, которые справлялись в одиночку. Заметила, что особый ребенок зачастую не разрушает брак, а, напротив, обогащает родителей: заставляет думать, преодолевать и выходить в итоге на новый уровень. Но многие, повторю, при появлении особенного малыша впадают в ступор.

— И, не справляясь с бременем, отдают его в детский дом…

— К сожалению, таких историй много. Но… Нельзя осуждать таких родителей. Есть тяжелые формы аутизма, сложные жизненные обстоятельства, когда взрослые попросту не видят иного выхода. Просто такой поступок не всегда означает, что ничего нельзя было сделать. Мы понимаем, что это — результат упущенного времени, возможностей. Как показывает опыт, все счастливые истории наполнены родительским трудом и удачными совпадениями. Вовремя заметили, нашли специалиста или оказались на удивление оптимистичной семьей…

— И решили бороться.

— Конечно, родители должны приложить усилия. Нельзя перекладывать все на общество, специалистов и государство. Семья тоже должна быть заинтересована в том, чтобы ребенок стал успешным и встроился в систему социальных отношений. Нужно понимать, что если себе не поможешь — не поможет никто. Для людей с аутизмом мы — проводники…

Любовь на подхвате

— Бывает, родители не могут смириться с инвалидностью ребенка и, как следствие, раскрыть ему свое сердце…

— Конечно, любовь — это базовая потребность любого живого существа. Продолжение рода, воспитание и социализация маленького человека — важные функции семьи, но если нет любви… Знаю случай, когда состоятельные родители нанимали для малыша с аутизмом няню. Они переложили ответственность на другого человека и сознательно оградили себя от проблемы. Есть и другие примеры, когда очень тяжелые формы аутизма получалось скорректировать до почти нормы. Один мальчик в 4,5 года не осознавал себя, не реагировал на внешние раздражители, но благодаря стараниям и любви родителей выправился, и сейчас он — красивый подросток, получающий награды за успехи в школе.

— Опять же, мама и папа просто вовремя его «подхватили»?

— У ребенка есть сенситивные периоды развития, в которые развиваются те или иные умственные, психические, физические и прочие навыки. Если они упущены, то пробел уже не восполнить: развитие-то продолжается, меняется гормональный фон, появляются новые потребности.

— А как можно не заметить отклонения в развитии малыша? Он же первые годы жизни находится под надзором врачей…

— Странности проявляются где-то в 1,5 года. Но многие медики не акцентируют внимание на том, что ребенок не говорит, тогда как диагностика проблемы и коррекция нарушений нужны срочно. Частая причина — недостаток знаний. Врачу проще «не заметить», т. к. если заметишь, то придется родителей направлять дальше. А врач не только сомневается, озвучивать ли плохую новость, но реально не знает, что делать. Сегодня малыш обязан пройти в определенные сроки ряд специалистов. До 4 лет ему диагностируют множество разных заболеваний, а к моменту прохождения ясельной комиссии для поступления в детский сад ребенок попадает к психиатру (по направлению от невропатолога) с явными отклонениями. Тогда, когда уже мало что можно сделать.

— Какое решение предлагаете вы?

— В США все дети в возрасте около 18 месяцев проходят тестирование на выявление психических отклонений. Российские дети таких тестов не знают. И мы совместно с экспертным советом фонда планируем проводить для уральских педиатров и детских невропатологов курсы повышения квалификации. В число наших специалистов входят известнейшие профессионалы: психиатр Антон Сабанцев, педагог-дефектолог Людмила Вдовина, невролог Татьяна Томенко и др. Количество детей, которые прошли тестирование и уже были направлены к специалистам, станет одной из оценок результативности работы фонда. Откроем центр по трудоустройству людей с аутизмом. Уже полгода проводим психологические тренинги для родителей. Мы хотим создать условия, в которых семьи получат поддержку для дальнейшего развития.

Бремя ответственности

— По идее, готовить квалифицированных врачей, отслеживать динамику обращений и рассказывать о проблеме должно бы государство…

— В Америке и Европе действуют программы, направленные на адаптацию и социальную реабилитацию особенных людей. Например, в Германии созданы специальные центры для решения проблемы трудоустройства аутистов. Финансирует их государство, хотя инициатива шла от родителей. Люди с тяжелыми формами приходят, закрываются в стеклянной матовой кабинке и работают. Прекрасно работают! Знаете, какая там производительность труда! У нас таких систем социализации, к сожалению, нет.

— Но наша страна и отстает лет на 30…

— У нас есть школы, но они коррекционные, и учатся там обычно дети с умственной отсталостью и другими нарушениями. Дети с психиатрическими заболеваниями либо посещают такие образовательные учреждения, либо находятся на домашнем обучении. Но в любом случае, они не восполняют свои образовательные потребности. В России есть организации, которые занимаются решением этой проблемы, есть специалисты — но нет единой системы, которая бы все это курировала.

— Получается, все держится на инициативе НКО и благотворительных фондов?

— Да, и организуют их, как правило, люди успешные, состоявшиеся в жизни. Есть и обычные неравнодушные, которых проблема коснулась. На самом деле, нет разделения по социальным категориям или классам. Просто кто-то берется за проблему и решает.

— В идеале, благотворительные фонды должны довести алгоритм до системного уровня государства и в результате… исчезнуть!

— Правда, это идеал (смеется). Но рациональное зерно есть: государство — огромная машина и функционирует давно и очень медленно. Годы пройдут, прежде чем в системе что-то изменится. И общественные организации в этом плане — передовая, которая берет на себя право разрешать какой-то вопрос, накапливать опыт, доказывать эффективность своего метода и передавать его государству. Тогда оно может перестроиться. Не скажу, что на 100%, но на Западе государство курирует, финансирует и направляет НКО.

К особенным — отношение особое

— Сложно также перестроить сознание обывателей…

— У нас существует стигма по отношению к психическим заболеваниям. В Америке и Европе с этим проще. В 60—70-е годы прошлого века там возникло движение, направленное на изменение общественного мнения к психическим больным. Причем, инициатива шла из профессиональной среды. Активное давление «снизу» перестроило не только систему, но и сознание людей. У нас сейчас та же волна. Среди передовиков — известный российский психиатр Елисей Осин.

— Почему российское общество «дозрело» только в XXI веке?

— Думаю, развал СССР, финансовые кризисы и локальные военные конфликты отвлекали от перестройки сознания — люди попросту выживали. Тем не менее, люди морально «зреют». Сегодня многие семьи уже не стыдятся выходить в люди с детьми-инвалидами. Проблема же не в детях, а в отношении к ним общества. Оно не готово помогать.

— Да. Жизнью доказано, что встраивать «особенных» людей в систему экономически выгоднее, чем содержать и лечить их в диспансерах. И гуманнее. Сейчас все стремятся к успеху, а те, кто не стремится, оказываются на периферии. Интересно, что в сельской местности люди с особенностями адаптируются лучше, чем в городах. Возможно, потому, что в деревне нет гонки за успешностью и постоянного он-лайна. Хотя люди объединяются в те или иные конгломерации, т. к. вместе противостоять внешнему миру и катаклизмам проще. И лучше помочь раненому на поле боя солдату, чем бросать его, т. к. в минуту трудности он, скорее всего, выручит уже тебя.

КСТАТИ

Официальный сайт благотворительного фонда «Я особенный» Яособенный.рф будет запущен в сентябре. В частности, на нем опубликуют брошюру, которая поможет родителям самим заметить и выявить странности в развитии ребенка. В данный момент специалисты экспертного совета БФ выстраивают маршрут коррекционных и реабилитационных мероприятий с момента раннего выявления аутистических проявлений у ребенка. По мнению организаторов, это создаст для родителей некий вектор для реабилитации социального развития ребенка с аутизмом.

[youtube]E9qyY_w20v8[/youtube]

[youtube]jSmwDPfpMtk[/youtube]