Единственное, что выделяет ее из толпы сверстников, так это необходимость 2 раза в день, утром и вечером, принимать таблетки. Однажды одноклассники спросили, от какой болезни она лечится. Яна солгала. Сказала, что «от сердца». На самом деле у девушки… ВИЧ.

Не так давно она решила заявить о своем диагнозе и стала всего вторым подростком, решившимся на этот шаг. В России же молодежь лиц не открывает — боится. С какими сложностями сталкивается живущий с ВИЧ подросток? В преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом, который отмечают 1 декабря, Яна побывала в Екатеринбурге и рассказала «Уральскому рабочему» о том, почему о вирусе предпочитают молчать.

Открыть лицо

— Об этой болезни в обществе предпочитают помалкивать, а ты свой статус открыла… Как это произошло?

— Я же не с порога заявляю людям о своем ВИЧ-положительном статусе (улыбается). Сперва прощупываю почву, могу ли этому человеку доверять. Мне было 10, когда мама рассказала о том, что у меня врожденный ВИЧ. Сначала я испугалась. Первая мысль: «Я умру!». Но мама пояснила, что с этим диагнозом можно жить долго и счастливо, если принимать препараты. Ее уверенность, что все будет хорошо, успокоила. И через пару лет после этого я начала набирать информацию о болезни и теперь в теме на 100%. В 12 лет я поехала в школу лидерства, организованную Восточноевропейским и Центральноазиатским объединением людей, живущих с ВИЧ, где познакомилась с ВИЧ-положительными подростками и узнала их истории. Как оказалось, не все так благополучно: некоторых ребят подавляли в школе, кому-то пришлось даже перейти в другое учебное заведение… Подростки точно так же, как и взрослые, сталкиваются с неприятием и непониманием большинства.

— Почему мама открыла тебе твой статус не раньше или позже?

— Психологи советуют рассказывать о статусе детям в возрасте от 7 до 11 лет. Именно в это время ребенок уже достаточно сформировался, чтобы как-то осмыслить себя в окружающем мире. С другой стороны, у него еще не начался переходный возраст с максимализмом и перепадами настроения, которые могут сказаться на приеме лекарств и лечении. Когда я открыла диагноз ближайшей подруге, она подумала, что уже заразилась. Через посуду, тактильный контакт. Но ее мама знала о путях передачи вируса и успокоила дочь. А вот в классе о моем диагнозе не знают. Зачем им?..

Семейная болячка

— У твоей мамы тоже статус…

— Она подробностями не делилась, но я знаю, что заражение произошло через иглу. Моя бабушка ее в тот момент не очень поддержала, но на помощь пришел мамин младший брат. В какой момент она решила бороться за свою жизнь? Наверное, когда узнала, что ждет ребенка. Говорят, у наркоманов бывают озарения, связанные с мыслью о скорой кончине. Когда они доходят до этой стадии, у них вдруг возникает острое желание жить. Результат зависит от силы воли, но она, к сожалению, есть не у всех. Кому-то помогают родные, кому-то — духовные наставники. Моя мама сама решила встать на новый путь, пролечилась в христианском центре, окончила духовную семинарию, а сейчас ищет себя в буддизме.

— Как бабушка реагирует на «семейный» диагноз?

— О! (усмехается) По ее мнению, никому нельзя рассказывать об этой ужасной болезни. Она боится, что молва пойдет нехорошая и весь город будет показывать пальцем и на нас, и на нее. Причем особенно негативно к ВИЧ-инфицированным относятся почему-то люди старшего возраста. Многие ничего о болезни не знают и ошибочно называют ее СПИДом…

— Так, может, и правильно: меньше знают, крепче спят?

— Нет. Нужно обязательно информировать людей о вирусе, о путях передачи, способе лечения. Как? Размещать баннеры, снимать кино, проводить встречи. Смотрели документальный фильм «Как пережить чуму» о том, как зараженные вирусом американцы-геи боролись за свои права? Ленту номинировали на «Оскар», а режиссер Дэвид Фрэнс приезжал к нам на Украину и общался со зрителями. На мой взгляд, неприятие общества идет в первую очередь от страха нечаянно заразиться.

Только не кидай!

— В СНГ немало взрослых людей, добровольно открывших лицо, и зачастую это решение — жизненная позиция. А тебе заявление о статусе зачем?

— Нужно открыто говорить о ВИЧ, потому что он, по сути, не страшнее любой другой болезни. По-моему, несправедливо, что окружающие осуждают, мол, чего ты такой высунулся? Каждый заслуживает любви, уважения, и я тоже хочу спокойно ходить по улицам, получать лекарство и не бояться быть избитой или обруганной. Когда человек принимает терапию, вирус в его крови находится на нулевом уровне и заразиться практически невозможно. Главное для таких, как я, принимать таблетки постоянно.

— А иначе?

— Многие подростки из-за невнимательности или по глупости бросают лечение. Когда чувствуешь себя хорошо, кажется, это навсегда. Не принимаешь препараты месяц, два, год, а потом — бац! — и ты уже в больнице на грани смерти. Нужно понимать, что без терапии умрешь. Организм нуждается в поддержке. Дети не очень доверяют взрослым и медикам, потому, на мой взгляд, о нюансах лечения ВИЧ-положительным подросткам должны рассказывать такие же подростки. Тогда и общение будет на равных. Зачем кого-то обвинять, когда следить за своим здоровьем в наших силах?

— В России благодаря поддержке из госбюджета терапию бесплатно получает любой гражданин РФ, стоящий на учете в диспансере…

— На Украине так же. Закупку лекарства в недавнем прошлом финансировал Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией. Но в 2016 году эта программа завершается у нас, в Молдове, Беларуси… Что делать, мы не знаем. Стоимость лекарства — около 1000 долларов, и обычный человек такие суммы не может себе позволить. Наверное, власти как-то решат эту проблему…

— Не обидно, что дорогостоящее лекарство тратят на поддержку наркоманов, алкоголиков и прочих «неблагонадежных»?

— Что в этом плохого? Жить-то хотят все! А если люди отказываются от лечения, это их выбор. Они не понимают серьезности вопроса и не осознают ценности жизни. Посмотрите на раковых больных! Они умирают гораздо быстрее! Без сомнения, их очень жалко. Слепых, глухих, парализованных и прочих инвалидов тоже жалко… Но таких на улицах мало. А вот ВИЧ-положительных… Статус на лице не написан.

В ТЕМУ

По данным Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции, сегодня среди всех выявленных случаев ВИЧ-инфекции 39% инфицированных — женщины, в том числе из социально благополучных категорий. Так, в Свердловской области из 2650 женщин, у которых была выявлена ВИЧ-инфекция в 2012 году, 578 узнали о диагнозе лишь в женской консультации по факту беременности.

— Выявляемость среди беременных составляет 2%, — отмечает главный врач центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции Анжелика Подымова. — Поскольку эпидемия ВИЧ-инфекции набирает обороты, женщины должны знать не только свой ВИЧ-статус, но и ВИЧ-статус партнера.

По словам медиков, если у партнера обнаружат вирус, врачи вовремя назначат химиопрофилактику беременной женщине и спасут ребенка. С начала года у 30 мужчин выявлена ВИЧ-инфекция, 27 из них не знали, что являются носителями. Женщинам была своевременно назначена химиопрофилактика и предотвращены случаи рождения ВИЧ-положительных детей. На сегодняшний день в Свердловской области от ВИЧ-инфицированных женщин родилось 11 177 детей, 733 детям поставлен диагноз ВИЧ-инфекция. 20% детей заразились от матери, когда беременные находились в так называемом «серонегативном периоде». Из этих 733 детей — 340 в возрасте от 7 до 14 лет.

КСТАТИ

Как рассказали в пресс-службе областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекций, сегодня в Свердловской области открыто позиционирует себя в качестве носителя вируса ВИЧ всего один молодой человек — Иван Жаворонков. Остальные ВИЧ-положительные свердловчане, ранее заявлявшие о себе, вновь ушли в тень по объективным обстоятельствам.

В Екатеринбург Яна приехала в рамках семинара-практикума по раскрытию ВИЧ-положительного статуса подросткам, организованного областным центром по профилактике и лечению ВИЧ-инфекций.

[photo]1307[/photo]