Их первенец Настя родилась глубоко недоношенной и потеряла зрение из-за тяжелого заболевания глаз.

Близкое знакомство

— Давайте познакомимся! — 11-летняя девочка берет меня за руку. Теплые пальчики детально ощупывают ладонь, кисть, пальцы с коротко остриженными ногтями. Останавливаются на холодном браслете часов, касаются кольца. — Можно посмотреть поближе?..

Снимаю украшение. Настя тут же начинает крутить его, придирчиво изучая замысловатый рисунок. «У нее с детства выработалась привычка вступать в тактильный контакт с незнакомыми людьми, — поясняет поведение дочери Наталья Черепанова. — Спрашивает имя-фамилию, ощупывает лицо, останавливается на деталях: образ человека складывается из особенностей внешности, голоса, запаха. Но Настена взрослеет, и мы стали отучать ее от этой манеры: не все же готовы к столь близкому «знакомству». Приучаем к мысли, что каждый человек имеет право сказать «нет» — и решение нужно уважать».

Меня нарушение личного пространства не смущает. Напротив, высокая, тонкая, похожая на хрупкого олененка девочка вызывает искреннюю симпатию. Она очаровательно улыбается, проявляет интерес к камере фотографа и в целом создает ощущение развитого ребенка. Оттого странным кажется рассказ Натальи, что несколькими годами ранее мамаши в ужасе уводили своих отпрысков с детской площадки — едва заслышав, что малышка слепая… Увы, такое поведение некоторые проявляют не только в отношении людей, лишенных зрения. Любой отличающийся от нормального в представлении большинства человека чаще всего вызывает негативные эмоции.

— О своей особенности Настя впервые спросила лет в пять. Общение со зрячими ровесниками, для которых «видеть» означало заметить проезжающий автомобиль или летящую птицу, появление младшей сестренки, которая хватала игрушки быстрее и не нуждалась в мячиках с бубенчиками и прочие, казалось бы, мелочи сформировали ощущение, что она — другая. Для нее «видеть» — это трогать, слышать, чувствовать.

— Выходит, отсутствие картинки перед глазами было естественным?

— Когда Насте было 4 месяца, врачи поставили диагноз «ретинопатия недоношенных», и мы поняли, что зрение не восстановить. Началась другая пора. Решили сделать жизнь дочки максимально наполненной. Мы никогда не стеснялись ее недуга, обсуждали все моменты и сразу настроили на то, что вокруг — зрячие, и нужно вести себя достойно. Все зависит от характера и внутреннего стержня: ломаются и здоровые, успешные, богатые.

[photo]985[/photo]

Все сама

В квартире Черепановых нет приспособлений, которые облегчали бы жизнь Насти. Объемные стикеры, стрелочки, срезанные у столов и стульев углы — ничего подобного! Обыкновенные обои с выпуклым рисунком, рациональное расположение мебели. К тому же семья недавно пополнилась еще на одну дочку — 6-месячную Машеньку, и простора, наоборот, стало меньше. Благо, на время отправили в деревню к родственникам собаку — с ней было б еще веселее! Однако, не все так просто, как кажется. Как поясняет глава семейства Алексей, компьютер старшей дочери (как и сотовый телефон) оснащен специальной голосовой программой (такие сейчас есть у многих людей, лишенных зрения), которая иногда мешает 4-летней Ане. Живут-то девочки в одной комнате, а Настя, как и любой подросток, увлекается компьютерными игрушками. Разнообразие в мирное сосуществование вносят и типичные девичьи разборки. То Аня Настины вещи переложит с привычного места, то Настя не даст сестренке поиграть мобильником.

— Для Насти, как и для любого незрячего, важен установленный порядок, — рассказывает Наталья. — Мы обычно договариваемся, с какой стороны стоит тюбик зубной пасты, кружка и прочие предметы обихода. Вместе подбираем одежду для прогулок, а домашнюю дочка выбирает самостоятельно, определяя нужную по фактуре ткани.

Но не все столь радужно. Как и многие недоношенные дети, Настя, появившаяся на свет на 29-й неделе, имеет список диагнозов неврологического характера. Понимаю, о чем говорит Наталья: мой брат родился на пару месяцев раньше срока. И рассказывать о восстановительных процедурах, которые проводят с малышами, полагаю, не стоит. Вопрос лишь в заинтересованности, чтобы ребенок рос, насколько возможно, здоровым. Но не все мамы, к сожалению, справляются с трудностями. Итог — «запущенные» и в физическом, и психическом, и умственном плане дети. Хорошо, если растут они в семье, а не в казенном доме… Правда, и в домашнем воспитании есть своя особенность: нередко по поведению детей-инвалидов, их отношению к окружающим заметно, что становление их шло не в самой позитивной атмосфере.

[photo]986[/photo]

С собакой — после 18 лет

— Отсутствие барьеров в том и заключается, что всем, независимо от степени недуга, предоставляют равные возможности, — безапелляционно заявляет Наталья. — Дали шанс — воспользуйся. Возьми и докажи, что достоин большего. У многих, напротив, срабатывает синдром «жертвы» и включается иждивенческое отношение: если я такой больной и несчастный, все вокруг мне должны. Из социального эгоизма не вырастает ничего хорошего — если родители поддаются на подобные настроения, ребенок становится таким же. Манипулировать и страдать проще всего.

Естественно, каждый выбирает для себя наиболее комфортную жизненную позицию. И больной ребенок — беда для родителя. Но почему бы не равняться на положительные примеры? Музыкант Рей Чарльз, певица Диана Гурцкая, режиссер Дина Гудер; спортсмены, художники, программисты — эти и десятки других людей нашли в себе силы не пасть духом. В Екатеринбурге активно действует общественное движение «Белая трость», идейный вдохновитель которого Олег Колпащиков (ослеп в 20 лет из-за травмы) недавно вернулся с командой единомышленников из подготовительного к кругосветному путешествию круиза. Организованного, заметьте, на средства инициаторов и неравнодушных благотворителей. Сама Наталья — одна из мам, которая создала Клуб родителей слепых детей «Окно в мир».

— В плане соцподдержки государство обеспечивает инвалидов по зрению различной медтехникой: тростями отечественного производства, тифлофлешплеером; слабовидящих снабжают очками, лупами, — раскрывает Наталья нюансы повседневной жизни. — С 18 лет инвалид может завести собаку-поводыря и получать средства на ее содержание. Но единственная школа, готовящая животных для сопровождения незрячих, находится в Подмосковье, и очередь на собак немаленькая. Да и входить с животным во многие учреждения запрещено. Любопытно другое: передвигаться по улицам самостоятельно с собакой-поводырем инвалид имеет право только по достижении совершеннолетия.

Интересно и то, что магазинов, где можно приобрести приспособления для письма по Брайлю (тетради, приборы для письма и грифели) в Екатеринбурге нет. Все необходимое инвалиды вынуждены заказывать по Интернету или в Санкт-Петербурге и Москве. Естественно, в этом плане лидирует заграница. Здесь запросто можно купить даже принтер, печатающий шрифтом Брайля, который в нашей стране, чего скрывать, и найти непросто, и стоит он больше 200 тыс. рублей — сумма всех пособий, выплачиваемых инвалиду за два года.

[photo]988[/photo]

Переходный возраст

Квартира Черепановых напоминает аквариум, наполненный любовью, светом и теплом. Мы не знаем, сколько слез было пролито поначалу, но сейчас атмосфера здесь царит самая гармоничная. И отчего-то кажется, что с семьей Насте очень повезло. Папа, который может починить выброшенную кем-то машинку, печатающую шрифтом Брайля, и поможет установить программы на компьютер; мама, всегда ставящая высокую планку, но бесконечно любящая. Бабушки, дедушки, сестры… И здесь нет разделения по «физическому признаку»: требовательна и строга Наталья ко всем дочкам.

— Но в чем отличие подхода к Насте?

— Незрячий с рождения или ослепший в раннем детстве ребенок нуждается в абилитации, а не в реабилитации. У него нет ассоциаций с предметами, и каждое слово должно быть связано с объектом или действием. Чтобы пояснить, что значит «умирать», мы выделили цветок и не поливали его. Чтобы пояснить, чем опасно «падать» и «разбиваться», мы сталкивали со стола кружки. Запоминаем цвет, подбирая к нему соответствующий предмет: одуванчик — желтый, апельсин — оранжевый. Каждый урок окружающего мира превращается в театр одного актера.

Есть, признается Наталья, и такой нюанс: незрячие дети, подобно аутистам, легко погружаются в собственный мир. Состояние может закрепляться, что чревато уходом от связей с социумом и невосприятием информации. В частности, такое возможно, если ребенок слушает много радиопередач или музыку: она идет фоном, а концептуальная информация не усваивается. «Необходимо тренировать умение пересказывать, анализировать, делать выводы, — говорит Наталья. — Эта область умственной деятельности зачастую развита у незрячих детей плохо. Другая особенность: скудость эмоциональной палитры, мимики, пантомимы. Улыбка таких детей часто похожа на оскал, и педагоги учат улыбаться более естественно».

Беден и интонационный рисунок: незрячие дети копируют речь, которую слышат вокруг — потому она часто кажется механической. Слова Насти действительно звучат слегка ненатурально. Но живость девочки компенсирует этот недостаток. Ей, похоже, некогда задумываться о недостатках: игры с сестренками, помощь по дому, плавание, занятия в кружках при верхнепышминской школе им. Мартиросяна, в которой учится Настя, и многое другое занимают ее много больше. «Мама, на следующий год отпусти меня ночевать в интернате школы, — просит она Наталью. — Там и подружки, и танцы».

Со зрячими сверстницами отношения у 11-летней девочки складываются не очень: те, кто раньше не обращал на недуг внимания, повзрослев, начали такого знакомства стесняться. Похоже, во всем виноват переходный возраст — но очень хочется верить, что вместе с ним пройдет и предубеждение.

ЦИФРЫ

По данным Всероссийского общества слепых, в Свердловской области насчитывается около 7000 человек с инвалидностью по зрению. В Екатеринбурге — порядка 2000 человек. Прибавьте 20% тех, кто в ВОС не зарегистрирован. Конечно, многие из них — люди старшего возраста, которым социальная поддержка нужна хотя бы из-за старческой немощи. Остальные — люди работоспособного возраста и молодежь.

[photo]984[/photo]