Созданная в Свердловской области система медико-социального сопровождения семей, имеющих ребенка с синдромом Дауна, признана лучшей в России. Медицинская помощь особым детям входит в региональную программу охраны здоровья населения, только в этом году областной бюджет потратит на эти цели более 22 миллиардов рублей.

Практика, разработанная Екатеринбургским клинико-диагностическим центром «Охрана здоровья матери и ребенка» совместно с некоммерческой организацией «Я могу! Я есть! Я буду!», направлена на снижение социального сиротства детей с синдромом Дауна в регионе.

Впервые в России региональное министерство здравоохранения разработало алгоритм, определяющий порядок оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией. Как сообщать о диагнозе родителям, как осуществлять диспансерное наблюдение за ребенком, как предотвратить вторичную инвалидизацию особых детей — все регламентировано приказом минздрава.

В результате за последние десять лет число случаев отказа от детей с синдромом Дауна снизилось с 85% до 8-10% . Как отметила главный врач клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Елена Николаева, в 2018 году в Свердловской области родился 31 ребенок с синдромом Дауна, и все они воспитываются родителями.

В 2019 году министерство ввело дополнительные меры поддержки таких семей: утвержден порядок медицинских обследований ребенка при рождении, направления его в службу ранней помощи.
Министерство здравоохранения Российской Федерации, комитет Государственной думы по охране здоровья рекомендовали использовать опыт Свердловской области в других регионах РФ.

Справка
По данным регионального министерства социальной политики, в настоящее время в Свердловской области проживает 749 детей с синдромом Дауна. 69 из них находятся в домах ребенка и детских домах, остальные воспитываются в семьях.