Ее приезд был связан с открытием первого в областном центре отделения паллиативной помощи. «УР» не мог не воспользоваться возможностью взять интервью у человека, чья миссия — в корне изменить отношение общества и государства к неизлечимо больным людям, облегчить самые трудный для них этап жизни. Продолжая начатое ее мамой Верой Миллионщиковой — организатором первого в нашей стране хосписа, Анна исповедует принцип деятельного сострадания, который находит отклик в сердцах все большего числа людей.

[photo150]3927[/photo150]

— Безусловно, мама была и остается для меня идеалом, к которому я стараюсь приблизиться, но думаю, что для этого не хватит жизни. Ее на полном серьезе называли святой. А она отвечала: я не святая, я просто делаю то, что мне нравится. И добавляла: правда, святые тоже делали только то, что им нравилось.

Заповеди, которые оставила мама, — это то, на что я опираюсь и что хорошо бы осмыслить каждому, ведь умирать придется всем. «Мы работаем с живыми людьми, только они, скорее всего, умрут раньше нас», — говорила мама про свою работу в хосписе. И это такой мощный посыл изменить свое отношение и к жизни, и к смерти!

У нас почему-то не принято говорить о смерти — то ли из-за страха накликать ее, то ли оттого, что тема такая неприятная. Поэтому мало кто знает, как себя вести, если тебе выпало быть свидетелем ухода близкого человека. Ужас, паника, отчаяние, ощущение собственного бессилия — понятные переживания, но это ли нужно уходящему? «Не надо активно вмешиваться в процесс умирания — ты уже ничего не исправишь, — говорила мама. — Но надо быть рядом, взять за руку, соприкоснуться, посочувствовать. Думать о том, что тебе нужно приготовить щи, ты точно не будешь. Вокруг разлита важность момента — кто-то уходит, а ты сопровождаешь его. Говорить необязательно, можно просто тихо сопеть. Главное, чтобы человек чувствовал, что он не один. Потому что одному, говорят, очень страшно».

— Но страшно и тем, кто остается.

— Согласна. Но у них есть возможность успеть выразить свою любовь умирающему. Мама считала онкологию интересной болезнью как раз потому, что она многолетняя, многомесячная, значит, у родственников больного есть возможность повиниться, попрощаться, доцеловать. «В такой болезни есть свое достоинство — время. А в мгновенной смерти времени нет, значит, и нет возможности что-то исправить», — говорила она.

— Видеть, как мучается от боли родной человек, — тяжелое испытание.

— Просто наблюдать, просто сопереживать — одно. Максимально облегчить его страдания — совсем другое. Перечитывала недавно «Анну Каренину» Льва Толстого и наткнулась на эпизод, который раньше почему-то прошел мимо моего внимания, — когда умирал брат Левина. Я даже выписала эту цитату: «Когда он входил к больному, глаза и внимание его бессознательно застилались, и он не видел и не различал подробностей положения брата. Он слышал ужасный запах, видел грязь, беспорядок и мучительное положение и стоны и чувствовал, что помочь этому нельзя. Ему и в голову не приходило подумать, чтобы разобрать все подробности состояния больного, подумать о том, как лежало там, под одеялом, это тело, как, сгибаясь, уложены были эти исхудалые голени, кострецы, спина и нельзя ли как-нибудь лучше уложить их, сделать что-нибудь, чтобы было хоть не лучше, но менее дурно. Его мороз пробирал по спине, когда он начинал думать о всех этих подробностях. Он был убежден несомненно, что ничего сделать нельзя ни для продления жизни, ни для облегчения страданий».

Совсем по-другому ведет себя Кити, жена Левина. Она перестилает постель больного, укладывает так, чтобы ему было удобно лежать, приводит в порядок комнату. Умирающий отвечает ей взглядом, полным благодарности.

Пациенты хосписов — самые благодарные больные именно потому, что хосписный персонал делает все, чтобы человек не был унижен своим беспомощным состоянием, чтобы ему было удобно, тепло и не мучили боли. Но я всегда говорю своим сотрудникам: вы не должны ждать благодарности за свой труд, это вы должны быть благодарны людям, которые позволили вам проявить самые лучшие человеческие качества: любовь и сострадание. Мама в таких случаях говорила: «Мне не нравится, когда больные благодарят нас за нашу работу — за то, что у них чистая постель, есть еда и лекарства. До какого унижения должен дойти человек, чтобы благодарить за то, что его помыли и перестелили кровать!».

Наоборот, мы хотим, чтобы пациенты жаловались, требовали от нас то, что им хочется. Нам это важно, чтобы по максимуму облегчить состояние больных. Нужно все делать так, как будто бы ты сам тут лежал.

— Пациентам открывшегося в Екатеринбурге хосписа созданы действительно прекрасные условия, но ведь там всего 30 мест. А сколько страдальцев мучается в своих квартирах, не получая квалифицированного ухода, даже если родные очень стараются помочь близкому человеку, но не умеют.

— Конечно, одного хосписа на такой город, как Екатеринбург, мало. Есть приказ Минздрава РФ об оказании паллиативной помощи, в котором прописана норма — 100 коек на миллион населения. То есть Екатеринбургу с его полутора миллионами человек надо иметь 150 коек. Минздрав ориентировался на европейские стандарты, но при этом надо иметь в виду, что в западных странах паллиативная помощь в основном оказывается на дому. И это очень правильно, потому что дома, в родных стенах, даже долго и тяжело болеющий человек чувствует себя комфортнее. Ему важно видеть привычный пейзаж за окном, гладить любимую кошку, смахивать ее шерсть с подушки. И умирать легче, держа за руку родного человека.

С другой стороны, в домашних условиях сложнее обезболить человека, выполнить необходимые медицинские манипуляции, выкупать и так далее. И тут на помощь родственникам должна прийти выездная хосписная служба, которая научит ухаживающих, как правильно сменить катетер, перестелить постель, обеспечит всеми необходимыми медикаментами, памперсами, функциональными приспособлениями, окажет психологическую поддержку. Как правило, в ней нуждается не только больной, но и родственники: растерянные, измученные, подавленные. Хосписный врач станет им советчиком и помощником, которому можно позвонить среди ночи — и он подскажет, что делать, ведь он знает ситуацию в подробностях.

Мне известно, что руководители хосписа в Екатеринбурге уже занимаются созданием выездной службы паллиативной помощи, и это радует.

— В условиях мегаполиса создание такой службы — вопрос не столь уж далекого будущего. А как быть жителям отдаленных сел и деревень? Ведь там у людей и инсульты тоже случаются, и тяжелые травмы.

— Безусловно, надо развивать хосписную помощь и на периферии, но на это понадобится еще больше времени. А поучиться у деревенских жителей и нам есть чему. Я езжу в одну деревню в Ярославской области, навещаю очень пожилую женщину, она неходячая, ее «дохаживают» две дочки. Обычная деревенская изба без всяких коммунальных удобств, а бабушка лежит на постели с белоснежным бельем, чистая, умытая, причесанная. Рядом табуретка, но на ней ни лекарств, ни кружки с водой — ничего того, что обычно ставят у кровати лежачего больного, чтобы ему удобно было взять необходимое. Я удивилась. Оказалось, что больной не надо и руку протягивать, чтобы напиться или салфеткой лицо вытереть: дочки тут как тут, любое мамино желание угадывают и упреждают. Табуретка же возле кровати стоит для того, чтобы присесть рядом с мамой и разговаривать с ней. Бабушке комфортно, покойно, потому что она буквально купается в любви.

Так относилась к пациентам хосписа моя мама, и такой же деятельной, искренней любви к ним она требовала от персонала. Без любви ничего не получится.

— Но ваша мама — необыкновенный человек, действительно святая. Откуда взять столько «ангелов», чтобы укомплектовать даже те немногочисленные хосписы, которые открываются в стране?

— У нас не готовят специалистов паллиативной помощи, есть только курсы, где проходят переподготовку обычные врачи разных специальностей и медсестры. А нам нужно порядка 50 тысяч медицинских сестер, 11 тысяч взрослых врачей и 5 тысяч детских. Причем должен проводиться строгий отбор, потому что не каждый способен выдержать психологическую нагрузку, каждый день общаясь с умирающими, постоянно ощущая рядом присутствие смерти. Люди вынуждены ломать сознание. И тут они задают вопрос: а зачем им этот стресс?

Мама часто повторяла: хоспис — это работа нянечки. Чтобы работать там, нужно иметь большое сердце, чуткий слух и нежные руки. Отбирать для работы в хосписе надо тех, кто готов отдавать.

— Для помещения в хоспис существует много ограничений: например, туда не берут ВИЧ-инфицированных, пациентов с болезнью Альцгеймера. А ведь они тоже требуют специального ухода на последних стадиях болезни.

— Я против любой дискриминации, тем более нельзя судить умирающих: мол, человек вел легкомысленный образ жизни и заразился СПИДом, зачем ему помогать. Эти люди уже тяжелой болезнью искупили свои ошибки, если они были. Помню, моей маме позвонила коллега и попросила принять тяжелого пациента с каким-то криминальным прошлым, умирающего чуть ли не под забором. Мама, как всегда, страшно занятая, не стала выслушивать длинные объяснения, сказав в трубку: «Вези, Зойка, хоть Гитлера!». Она всегда повторяла: какое право мы имеем судить людей? Что мы знаем об их жизни? У любого человека есть право достойно умереть.

Что касается пожилых людей с деменцией, то я мечтаю открыть в нашем хосписе отделение для таких больных. Как можно оставлять беспомощных, плохо отражающих действительность стариков один на один с самими собой или отправлять в психиатрическую клинику с ее казарменным режимом! Ведь это наши родные и близкие люди, они не виноваты в своей болезни.

— Возможно, очередь в хоспис стала бы намного короче, если бы был решен вопрос с обезболиванием онкологических больных, которые только в условиях стационара гарантированно получают обезболивающую терапию.

— Я считаю, что контр-адмирал Апанасенко совершил акт самопожертвования, когда принял решение уйти из жизни. Он был необыкновенно мужественный человек, наверняка смог бы вытерпеть боль, пока родные бегают по врачам, чтобы получить обезболивающее. Но Апанасенко сознательно ускорил конец, чтобы облегчить страдания близких и привлечь внимание к страданиям онкобольных. И после этой трагедии действительно кое-что изменилось: удлинили срок действия рецептов, уменьшили количество согласований. Но ведь и раньше существовал приказ Минздрава РФ, который дает право всем врачам, не только онкологам, единолично назначать и выписывать наркотические обезболивающие препараты. Однако врачи настолько напуганы, что боятся это делать. Всех потрясла история с красноярским доктором Алевтиной Хориняк, которую привлекли к уголовной ответственности за то, что она выписала лекарство страдающему от боли пациенту.

Еще одна проблема — эффективность обезболивающей терапии. Никто из чиновников не может внятно объяснить, на чем основаны запреты применять морфин. Нелепо думать, что человек, которому осталось жить всего ничего, станет наркоманом!

На Юридическом форуме в Санкт-Петербурге мы как раз обсуждали, что нужно изменить в российском законодательстве, чтобы обеспечить людям качественную паллиативную помощь. Там присутствовал профессор Оксфордского университета Роберт Твайкросс, который создал первый хоспис в мире, помогал организовывать их в России. И когда один из поликлинических врачей заговорил о том, что боится назначать онкобольным для обезболивания морфин, потому что он может сократить жизнь пациента, Роберт вскочил с места и буквально закричал: «Pain kills!» — «Убивает боль!».

И это действительно так. Если человек от боли не может спать, есть, общаться, он лежит и думает только о том, чтобы умереть и прекратить эти ужасные муки. А мы не можем дать больному наркотик, потому что боимся навредить! В Великобритании опиоидные анальгетики назначают при болях, когда пациент еще не слег, и это дает возможность даже в запущенных случаях обеспечить месяцы и годы жизни, не отягощенной тяжелыми физическими страданиями.

Живи каждый день, как последний: со всей красотой, полнотой и горем. Даже если хочется поспать, а у тебя много дел, не откладывай на завтра ничего — пусть даже это покупка сумочки или звонок соседке. Надо делать то, от чего покой выльется на твою душу.

Из заповедей Веры Миллионщиковой.