Место пересадки
Эта совсем нерождественская история началась в минувшее Рождество, круто изменив жизнь екатеринбуржца Андрея Кузнецова и его родных (фамилия и имя изменены по их просьбе).
До этого счастливая молодая семья — Андрей, Анна и их маленькая дочь Лиза — как все, радовалась наступлению Нового года, загадывала желания и верила, что они непременно сбудутся. Легкое недомогание, которое в последнее время испытывал глава семейства, он сам списывал на накопившуюся в течение года усталость. Думал, отдохнет в длинные рождественские каникулы — и все пройдет.
Не прошло. Андрея стал донимать сухой кашель, поднялась температура до 37—38 градусов, потом к этим симптомам присоединился мучительный зуд кожи. Решив, что банальная простуда осложнилась аллергией на какие-то лекарственные препараты, Анна настояла, чтобы Андрей после окончания каникул сходил в поликлинику.
Диагноз, который после обследования поставили врачи, поверг Кузнецовых в шок: у 30-летнего мужчины оказалась лимфома Ходжкина, злокачественное заболевание крови. И с этого момента жизнь семьи превратилась в ежедневное сражение с тяжелым недугом.
— Мы многое за этот год прошли, — говорит Анна. — Регулярные обследования, госпитализации, восемь курсов химиотерапии. Нам казалось, что наметилась положительная динамика. Но в июле стали увеличиваться шейные лимфоузлы. По словам врачей, это было воспаление, нам выписали курс антибиотиков. Однако после этого опухоль повела себя еще агрессивнее, и стало очевидно, что это не воспаление, а прогрессирование заболевания.
Врачами была рекомендована следующая схема: 2—3 курса химиотерапии, далее пересадка донорского костного мозга и, возможно, лучевая терапия.
Врач-консультант областной клинической больницы № 1, к которому направили больного из городского гематологического центра, объяснила, что донора нужно искать среди родственников Андрея, а если из семьи никто не подойдет, то придется подбирать в донорском реестре за свой счет (около 20 тыс. евро). Так как у Андрея нет родных братьев и сестер, то шансы на родственную пересадку снижались. Между тем при последней выписке из гематологического центра Андрею рекомендовали пересадку собственных стволовых клеток (АУТО-ТКМ). На вопрос, почему нельзя использовать этот метод лечения, консультант ОКБ № 1 ответила, что в России последние два года он не применяется из-за отсутствия нужных препаратов. И если даже пациенту самому удастся приобрести их за границей, то выполнить операцию все равно не получится.
— Мы находились в полном неведении, что представляет собой донорская пересадка, стали изучать информацию и выяснили, что это рискованная операция и что сначала надо пробовать пересадку собственных стволовых клеток, — продолжает Анна. — Да, гарантий никто не дает, но шансы есть. Лечащий врач не дала четкого ответа на вопрос, проводят ли такие операции у нас в стране, переадресовала в ОКБ № 1. Еще очень смущало то, что, порекомендовав донорскую пересадку, никто не назначил Андрею анализы на совместимость, хотя для подбора донора это необходимое условие. К тому же после назначенного консультантом ОКБ № 1 курса агрессивной химиотерапии состояние Андрея ухудшилось. Мы пришли в отчаяние.
Знакомые подсказали адрес клиники в Турции, где они проходили лечение, оказавшееся успешным. И Кузнецовы решили ехать туда.
— А что было делать, если восемь месяцев лечения не дали результатов, болезнь лишь усугубилась, хотя врачи убеждали, что лечат нас в соответствии с протоколами, принятыми во всем мире? — спрашивает Анна. — Насколько я знаю, во всем мире принято обсуждать с больными тактику лечения, прогноз заболевания, мы же все это время пребывали в неведении, насколько серьезно положение, какие у нас перспективы и возможности. Более того, в самом начале нам было сказано, что после восьми курсов химии и лучевой терапии наступит выздоровление. Потом в документах мы прочли, что изначально прогноз был сомнительным. Про пересадку костного мозга, которая обязательна при этой стадии болезни, — ни слова. А когда обратились в областной минздрав за информацией, в какой российской клинике нам могут помочь с пересадкой стволовых клеток, то ответа не дождались. А время шло, с каждым днем Андрею становилось все хуже. Мы не могли больше ждать и полетели в Стамбул.
На сегодняшний день Андрей прошел уже пять курсов химиотерапии в турецкой клинике, ответ организма — положительный. На 7 января назначен последний курс, после которого запланирована операция по пересадке собственных стволовых клеток. Она состоится, если Кузнецовы смогут внести предоплату — около миллиона рублей, а всего за лечение в стамбульском медицинском центре им нужно заплатить без малого 4 млн 795 тыс. рублей (при курсе доллара в 70 рублей). В семье таких денег нет (Анна занимается мелким бизнесом, сегодняшние заработки Андрея, получившего в октябре первую группу инвалидности, — разовые заказы на техническое проектирование). Те 2 млн рублей, которые Кузнецовы уже потратили на обследование и лечение у турецких врачей, они собрали благодаря родственникам и совсем незнакомым людям, откликнувшимся на просьбу о помощи в соцсетях. И теперь только от отзывчивости таких же неравнодушных граждан зависит, получит ли Андрей шанс на исцеление.
Между тем, как утверждают в областном минздраве, точно такой же шанс — совершенно бесплатно — Кузнецову могло предоставить и родное государство. По словам пресс-секретаря медицинского ведомства Константина Шестакова, сегодня в регионе нет проблем с оказанием высокотехнологичной медицинской помощи, к которой относится пересадка костного мозга. Если бы Андрей пришел на последнюю консультацию, назначенную ему главным гематологом области, то в соответствии с действующим регламентом получил бы направление в московскую клинику, где давно и успешно занимаются трансплантацией костного мозга.
— События, о которых идет речь, совпали с весьма агрессивной рекламой услуг турецкой клиники на Среднем Урале, наверняка это повлияло на решение пациента воспользоваться ими, — предполагает Константин Шестаков. — К сожалению, в обществе еще силен стереотип, что за границей онкологию лечат лучше, чем у нас, хотя это далеко не так. Наши онкологи используют те же методики, те же препараты, и результаты ничуть не хуже, чем у западных коллег. А пациенты без всяких оснований паникуют и едут за границу, тратя огромные деньги.
Как раз у Кузнецовых основания для паники были, поскольку лечение не давало результатов, а минздрав — ответа на письмо с отчаянной просьбой помочь. С 30 октября (этой датой помечено обращение Кузнецовых в минздрав) и до отправки ответа (21 декабря) прошло почти два месяца. Для онкобольного это огромный срок, за это время помереть можно, не только запаниковать. А самое главное, ни в гематологическом центре, ни в областной клинической больнице пациенту толком не разъяснили ни смысл назначенного лечения, ни программу дальнейших действий.
— До того, как все случилось с нами, мы даже примерно не знали, как устроена система здравоохранения и чего можно от нее ожидать, — горько признается Анна.
Она даже не знала, что первый, к кому она имела право обратиться с волнующими ее и мужа вопросами, — страховая медицинская компания. Во всех медицинских документах Андрея ее название фигурирует просто как обязательный бюрократический элемент. Но именно страховщик — главный защитник интересов пациента — должен был «за ручку» провести его по всем этапам медпомощи, если сам больной по каким-либо причинам растерялся, запаниковал или счел, что оказываемая ему медицинская помощь неэффективна.
Боюсь, что Андрей далеко не единственный, кто нуждается в такой поддержке со стороны страховщиков, но не получает ее. Именно о таких компаниях говорил в президентском послании Владимир Путин, предлагая избавить рынок медицинских услуг от неэффективных посредников.
А ведь на самом деле у страховых компаний работы хоть отбавляй, поскольку права пациентов попираются если не на каждом шагу, то довольно часто. Руководитель региональной общественной организации по защите прав потребителей медицинских услуг «Здравоохранение» Максим Стародубцев приводит такой пример. Жительница Невьянска Ольга Левина всегда внимательно относилась к своему здоровью, регулярно посещала врача, проходила профилактические осмотры, но уплотнение в молочной железе обнаружила самостоятельно. Сразу же обратилась к врачу, но из-за разного рода проволочек со стороны медработников попала в онкодиспансер только через полгода. Из-за того, что болезнь была запущена, женщине потребовалось крайне тяжелое и длительное лечение, молочная железа была удалена, проведено более семи курсов химио- и радиотерапии. Почему в отношении Ольги регламент лечения онкозаболеваний не сработал, правозащитникам пришлось выяснять в суде.
— Мы со многими онкологическими больными, лечившимися у нас в стране, общались за это время. Одна история краше другой — и никому ничего не предъявить юридически. Мы поражены нашей системой здравоохранения. Вот она, бесплатная медицина. На словах все гладко, пока это не коснется вас лично, — такой вывод сделала Анна, переживающая вместе с мужем все испытания, выпавшие на его долю.
ОТ РЕДАКЦИИ
Кто захочет поддержать Андрея Кузнецова финансово, справку о реквизитах можно получить в редакции.